白细胞的极速上升和红细胞的异常下滑，意味着人体患有白血病。白细胞不断增长，意味着接近死亡；红细胞和血小板，则带来生的希望。红与白，即生与死，在经历了生死考验后，耿楚畅却有这样的想法：身体康复了，要回到桓台，加入公益组织，回报社会，将生的希望传递下去。

他们称自己“小白”家庭

11月24日，本报以《母子“髓”缘，重获新生》为题，追踪报道了深受桓台广大爱心市民牵挂的白血病女孩耿楚畅的治疗进展。今年10月，耿楚畅接受了来自母亲张真的骨髓造血干细胞移植手术，白血病终于有了治愈的希望。然而，在希望面前，压在这一家人心头的依然是漫长痛苦的排异期、巨额的欠债以及随时可能出现的病情复发。

从2015年生病至今，张真和丈夫耿玉强在微信朋友圈里记录着耿楚畅治疗的全过程。“白血病”三个字对于他们来说，异常生硬，在令人窒息的疾病重压下，他们则“调侃”自己为“小白家庭”。

今年5月，耿楚畅出现40度以上的高烧，无论如何治疗，高烧不退，两个月的时间内，耿楚畅接受了3次肝部穿刺和腿部穿刺，依然没有找到原因。抱着搏一次的想法，张真将女儿转至河北陆道培医院继续治疗，这场旷日持久的战役在持续了多日的抢救过后，耿楚畅从死亡的深渊中被再次拽了回来，移植手术成了最后的办法。“我们没有退路，只能往前走，往前走一步的话还有一线生机。”张真说。

“拿疼痛换安全”

从2015年确诊至今，耿楚畅一直很坚强地配合治疗，她的坚强也支撑着父母。然而，就在进仓移植之前，总是笑呵呵的耿楚畅却突然哭了，这哭声既是希望的寄托，也是对绝望无法承受的恐惧。张真和耿玉强只能温和地安慰她坚强面对，其实心里却早已翻江倒海。

骨髓移植手术并非人们想象中那样简单，移植手术不过是一个开始，即使排除万难成功完成手术，术后的排异反应更令病人和家属提心吊胆。出仓后的第二周，耿楚畅出现了皮肤排异，浑身皮肤碰一下就疼。

11月26日早晨，耿楚畅又出现了腹泻，为了不引起最严重的肠道排异，耿楚畅被医生要求禁食，食物中不能沾油，一日三餐只能吃清水煮面条。

为了控制排异反应，耿楚畅需要用加大激素药物用量来治疗，这却引起了严重的头疼，加上之前曾经出现的颅内感染情况，耿楚畅浑身像被针扎一样的疼。担心热敷和按摩会加重皮肤排异反应，张真和耿玉强不敢轻易触碰耿楚畅，一切病痛只能由耿楚畅自己忍着，然而再疼对他们一家来说，也是值得的，因为“疼痛能换来安全”，张真这样说。

据了解，接受了骨髓移植手术后，排异反应是一定要经历的，太严重的排异反应会致命，不出现排异也不好。“移植手术只是开始，控制排异是术后最重要的事，每隔一段时间就要做一次复查，这就像闯关，术后3年不复发，白血病就算是治好了，一旦复发就是前功尽弃，只能从头再来。”张真说。

卖血小板维持生活

人心是肉做的，红与白两种细胞在女儿的血液中较量，生和死的艰难抉择在时刻刺痛着张真和耿玉强的神经。

耿楚畅生病后，张真和耿玉强都要照顾女儿，没有了收入来源，亲戚朋友都借遍了，欠下了近60万欠款。为了给耿楚畅提供造血干细胞，张真和耿玉强生育了第三个孩子，然而孩子刚满百天，就托付给了父母养育，他们则带着耿楚畅继续外出就医。

在女儿的病痛和沉重巨额的医药费面前，张真和耿玉强放下了体面、尊严和常人的理智，他们每隔几周就会去卖一次血小板，卖一次就有2000多元的收入。为了多挣点生活费，平日里，耿玉强还得给人送水，每天要抗100多桶。

眼下，耿楚畅今年的医药费报销快要封顶了，每天的医药费还是个天文数字，筹钱，成了他们的当务之急，他们唯一可以栖身的那套房子也正在想办法卖出去。“房子一定要卖，我们还要坚持，自己的孩子能放弃吗。”

“病好了回报社会”

多亏了社会上的广大好心人，两年来，耿楚畅一家先后收到社会捐款20余万元，张真都一一记录在册，她说，是这些爱心和善举鼓舞着他们走到现在，也给了耿楚畅第二次生命，这些情谊，这些牵挂，有朝一日一定要还。

社会广大爱心人士的善举也在影响着耿楚畅。26日，当记者问起“病好了最想干什么”时，这个11岁的女孩给出了这样的回答。

“叔叔阿姨们为了我付出了很多，帮助了很多，等我病好了，我想回家，加入一个公益组织，像他们一样，帮助需要帮助的人。”

张真说，从耿楚畅生病至今，一家人说的最多的就是“谢谢”，感谢社会好心人的帮助，感谢医生的救治。

在此，我们呼吁社会广大爱心人士，让我们共同携手，为耿楚畅抓住生的希望。

如果您想要帮帮耿楚畅可以与张真取得联系。电话：18615108736（微信同号）

（李明泽）